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La loi du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti » : mieux la connaître et la comprendre pour mieux l’appliquer dans nos pratiques quotidiennes

   Télécharger le texte officiel de la loi

 

Documents d’informations pour les soignants, les personnes malades et les familles.

 

Contexte

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (1), dite loi Leonetti, donne des repères très intéressants pour les professionnels de santé pour faire face à des situations de soins difficiles. Cette loi, qui s’inscrit dans le code de la santé publique, complète la loi du 9 juin 1999 (2) qui garantit l’accès aux soins palliatifs et la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades (3). La loi Leonetti fait suite à de nombreuses auditions de professionnels de santé et représentants de la société civile suite à  l’affaire « Vincent Humbert » qui avait fait la une de l’actualité en 2004. A ce contexte juridique, social et médiatique, s’ajoute depuis peu un contexte réglementaire puisque la dernière version de la visite de certification dans les établissements de santé prévoit la « prise en charge des patients en fin de vie et le respect de leurs droits ». Plusieurs articles en présentent les principes commentés (4,5,6). Une des raisons principales de son application insuffisante réside dans la mauvaise connaissance qu’en ont aussi bien les professionnels que les malades et leurs familles (5, 7).  

Dans le cadre de l’association régionale PalliAquitaine, un groupe de travail composé de soignants de différentes professions et bénévoles d’accompagnement des cinq départements de l’Aquitaine a réfléchi sur l’information et la mise en pratique de cette loi  

Méthode

  • Au fil des rencontres, le groupe s’est donné pour  objectif de  mener une réflexion sur   la diffusion de la Loi Léonetti  et plus particulièrement des divers documents existants et  supports utilisables.
  • Pour les rassembler,  les participants ont  fait parvenir les divers documents ou procédures disponibles au sein de leurs structures ou suite à une recherche bibliographique sur internet.

Dans un premier temps, Le groupe s’est questionné sur l’intérêt de rédiger un document commun qui puisse être utilisé de façon homogène.

  • La richesse des documents existants et la diversité des situations rencontrées (réanimation, oncologie, urgences, dialyse, gériatrie, …à l’hôpital, en EHPAD, en MAS, en FAM, au domicile…) n’ont pas rendu possible la rédaction d’un document unique
De plus,
  • le risque de « limiter l’application de la loi Leonetti à l’utilisation de documents et outils (directives anticipées et personne de confiance, notamment) » a été
  • Il est par contre primordial de  respecter les droits des patients et plus particulièrement de tenir compte de la volonté de la personne dans son choix de décision, y compris quand elle n’est plus en état de l’exprimer.
  • On insiste sur le droit de la personne malade à être informé sur son état
  • De leur côté, les professionnels de santé ont  l’obligation de proposer la désignation d’une personne de confiance lors de chaque
  • Par ailleurs, chaque personne a le droit de rédiger des directives anticipées si elle le souhaite
 
 
On insiste aussi,
  • Sur le fait  que les outils, comme  les documents  proposés ci-dessous, ne doivent pas se substituer à la démarche décisionnelle dans la collégialité, en étant à l’écoute du patient. Il convient de ne pas trop figer les

Le choix a donc été fait, De classer les documents recueillis en trois thèmes. Ils peuvent être utilisés et adaptés par chaque équipe de professionnels en fonction de la spécificité des pathologies rencontrées et lieux de soins.

 
Ce travail met à  disposition,
  • Une sélection non exhaustive de supports, utilisables par chacun, pour faciliter l’application de la loi Leonetti dans la pratique quotidienne.

  Ces supports ont été classés en trois chapitres :

  1. Présentation générale de la loi Leonetti et des droits des malades
  2. Personne de confiance :  explications et modèles de documents
  3. Directives anticipées :  explications et modèles de documents

  Saint-Macaire, 11 décembre 2012  
1) Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie – JO du 23 avril 2005  
(2) Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs – JO du 10 juin 1999  
(3) Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé – JO du 5 mars 2002  
(4) Supplément au BULLETIN de la SFAP n°48 – Juin 2005 – La loi relative au droit des malades et à la fin de vie n° 2005-370 du 22 avril 2005 (5) de Bazelaire C, Laval G, Aubry R. Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie : une loi mal connue parce que mal expliquée –  La revue du Praticien  vol. 59 20 juin 2009
(6) Société française et francophone d’éthique médicale. Le courrier de l’Ethique médicale –  Numéro spécial loi Léonetti – Volume VII – n°2 – 2ème semestre 2007  (7) RAPPORT D’INFORMATION FAIT AU NOM DE LA MISSION D’ÉVALUATION DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ET PRÉSENTÉ PAR M. Jean LEONETTI – janvier 2009.  

 

Quelques supports pour comprendre et appliquer la loi Leonetti

 1. Présentation générale de la loi Leonetti et des droits des malades

Droits des malades et fin de vie – Plaquette La Vie
http://www.lavie.fr/www/files/pdf/droits-des-malades-et-fin-de-vie.pdf

Guide pratique et recommandations sur droit des malades et fin de vie – Hôpital de Lyon
http://www.chu-lyon.fr/web/attached_file/Guide%20recommandations_fin%20de%20vie_mars%202009.pdf?ComponentId=kmelia16&attachmentId=19085          

2. Personne de confiance :  explications et modèles de documents
Personne de confiance et formulaire type http://psychiatriinfirmiere.free.fr/hospitalisation/personne-confiance.htm La personne de confiance – Santé gouv.fr http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/la_personne_de_confiance.pdf  

3. Directives anticipées :  explications et modèles de documents
Les directives anticipées en pratique – Espace éthique Rhône Alpes
http://www.chu-lyon.fr/web/attached_file/Guide%20conseil-pro_10-2012.pdf?ComponentId=kmelia16&attachmentId=20452

Formulaire type Directives anticipées CH Montauban
http://www.ch-montauban.fr/doc/Plaquette_DIRECTIVES_%20ANTICIPEES102011.pdf

Plaquette directives anticipées, personne de confiance et refus de traitement- CH Bayonne
http://www.3c-bayonne.org/sites/3cbayonne.cpm.aquisante.priv/files/plaquette%20pc,%20da,%20rs%20n%C2%B02.pdf


Déclaration de directives anticipées
http://www.lepallium.fr/fr/images/Docs_patients/Directives_anticipees.pdf



[1] Un autre objectif du groupe a été d’organiser  des conférences ou films-débats dans chaque département en septembre et octobre 2012, pour informer et sensibiliser le grand public sur la loi Leonetti, les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie.